精神分裂癥是一種常見(jiàn)的精神障礙,患者在疾病急性期會(huì)受到各種精神癥狀的侵?jǐn)_,表現(xiàn)出難以理解、脫離現(xiàn)實(shí)的紊亂言行。這些精神癥狀通過(guò)系統(tǒng)治療,可以得到完全或部分緩解,然而,這并不是結(jié)束。 家屬往往在急性期過(guò)后,發(fā)現(xiàn)患者的狀態(tài)仍然和生病前不一樣,或遲遲無(wú)法恢復(fù)學(xué)業(yè)/工作。甚至,有些患者出院不久后癥狀又復(fù)發(fā)了。這些難免讓人受挫,讓人懷疑:得了精神分裂癥,還能康復(fù)嗎? 實(shí)際上,精神分裂癥和高血壓、糖尿病一樣,都屬于慢性疾病,治療是一場(chǎng)持久戰(zhàn)。精神分裂癥的治療,不以癥狀治愈、可以停藥作為康復(fù)標(biāo)準(zhǔn),而是要有效應(yīng)對(duì)慢性期各種問(wèn)題,保持患者病情穩(wěn)定,最大限度地發(fā)揮潛能,維持正常生活、學(xué)習(xí)和工作。這樣的康復(fù)目標(biāo),是可以通過(guò)努力達(dá)到的。
急性期過(guò)后,精神分裂癥患者和家屬,至少還會(huì)面臨以下問(wèn)題: 殘留癥狀/認(rèn)知損害 ● 部分患者在服用抗精神病藥物以后,大部分癥狀得到控制,但可能殘留少量的幻聽(tīng)、輕微的敏感多疑——“陽(yáng)性癥狀”殘留; ● 部分患者仍顯得木訥、呆板,日常生活懶散,喜獨(dú)處而回避社交,缺乏興趣愛(ài)好和生活目標(biāo)——實(shí)際上是“陰性癥狀”的表現(xiàn); ● 部分患者總覺(jué)得“腦子不好使”,反應(yīng)慢,無(wú)法完成學(xué)習(xí)或工作任務(wù)——“神經(jīng)認(rèn)知功能”損害; ● 有的患者在與人交流時(shí)難以察覺(jué)對(duì)方的情緒變化和真實(shí)意圖,GET不到對(duì)方的幽默,失去開(kāi)玩笑的能力,導(dǎo)致社交反復(fù)受挫——反映患者“社會(huì)認(rèn)知功能”的損害。
藥物副反應(yīng)/疾病復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn) 在疾病發(fā)作期服藥治療是“天經(jīng)地義”的,然而病情緩解后,家屬和患者對(duì)于藥物的各種顧慮就多了起來(lái): ● 藥含有激素嗎? ● 為什么患者吃了藥越長(zhǎng)越胖、總犯困? ● 長(zhǎng)期吃藥會(huì)不會(huì)把腦子吃傻、把身體吃壞? 患者和家屬天然的愿望就是盡快停藥,有時(shí)會(huì)付諸行動(dòng),刻意漏服藥或逐漸減少藥量,甚至戛然停藥。然而,精神分裂癥復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)是客觀存在的,而導(dǎo)致復(fù)發(fā)的最大元兇就是擅自停藥或減量。 疾病復(fù)發(fā)會(huì)導(dǎo)致患者的大腦受損加重,治療效果變差,家屬的照護(hù)負(fù)擔(dān)越來(lái)越重。藥物副反應(yīng)和復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)成了矛盾的兩面,看似難兩全。 事實(shí)上,抗精神病藥并不含激素,長(zhǎng)期規(guī)律服藥是治療必需,并不可能把腦子吃傻,亦不會(huì)把身體吃壞。只是,抗精神病藥確實(shí)存在影響代謝、過(guò)度鎮(zhèn)靜、小概率的肝腎損傷等風(fēng)險(xiǎn),需要醫(yī)患雙方緊密合作、加強(qiáng)溝通,想方設(shè)法把副作用風(fēng)險(xiǎn)降到最低。 例如合理飲食、加強(qiáng)運(yùn)動(dòng),調(diào)整服藥時(shí)間和劑量,定期復(fù)查血常規(guī)、肝腎功、血脂血糖、心電圖等軀體指標(biāo),都能有效規(guī)避藥物副作用。 生活重建困難 疾病發(fā)作迫使患者暫時(shí)從正常生活軌道中脫離,癥狀緩解后,如何讓生活重回軌道是一大挑戰(zhàn)。患者常遇到以下的阻礙: ● 由于陰性癥狀和認(rèn)知損害的影響,無(wú)法恢復(fù)之前的學(xué)習(xí)或工作; ● 生活質(zhì)量受到藥物副反應(yīng)如過(guò)度困倦、身體僵硬的影響; ● 嘗試復(fù)學(xué)、復(fù)工時(shí)面臨巨大的人際和工作壓力; ● 對(duì)精神疾病的恥感和過(guò)度擔(dān)心,不良社會(huì)環(huán)境對(duì)精神疾病的無(wú)理排斥,會(huì)影響患者的自信,阻礙患者重新參與各種生活事務(wù)和社交活動(dòng)。
對(duì)于這些常見(jiàn)問(wèn)題,以下幾個(gè)應(yīng)對(duì)策略是行之有效的。 01 充分了解疾病常識(shí),知己知彼,百戰(zhàn)不殆 如果患者和家屬充分了解精神分裂癥的常識(shí),許多問(wèn)題就會(huì)迎刃而解。 ● 了解疾病的表現(xiàn)和特征,可以幫助我們理解患者的各種異常表現(xiàn),消除恥感和負(fù)面情緒,同時(shí)能更準(zhǔn)確地觀察患者病情變化,及時(shí)發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)跡象。 ● 了解常見(jiàn)的藥物副作用,可以幫助我們減少不必要的緊張和顧慮,并及時(shí)發(fā)現(xiàn)副作用的存在,與醫(yī)生共同努力,通過(guò)合理的生活安排和規(guī)律的復(fù)診復(fù)查來(lái)應(yīng)對(duì)。 如何了解相關(guān)常識(shí)呢? ● 重視醫(yī)生在門診/住院期間的疾病宣教,積極主動(dòng)利用就診時(shí)間,提出有關(guān)疾病和治療的困惑。 ● 通過(guò)書籍、靠譜的官方宣教資料等進(jìn)行了解。推薦精神分裂癥科普書籍:《精神分裂癥咨詢》《精神分裂癥:你和你家人需要知道的》《聲音停止的那一天》。推薦科普公眾號(hào),精神衛(wèi)生686。(關(guān)于精神分裂癥—你需要知道的事)
02 與醫(yī)生維系長(zhǎng)期治療聯(lián)盟,遵醫(yī)囑治療,是防止復(fù)發(fā)的最強(qiáng)法寶 精神分裂癥的療程以年為單位,是一個(gè)動(dòng)態(tài)過(guò)程,需要根據(jù)患者在不同時(shí)期的癥狀特點(diǎn)、副反應(yīng)及個(gè)人需求進(jìn)行調(diào)整。急性期更多地關(guān)注癥狀控制,慢慢地需要更多兼顧到副反應(yīng),以及患者的個(gè)人需求(如白天服藥不便、備孕需求)。 大部分患者復(fù)發(fā),都是發(fā)生在減藥或停藥期間。因此,建議患者和一到兩位自己信任的醫(yī)生建立長(zhǎng)期的治療聯(lián)盟,規(guī)律復(fù)診,充分和醫(yī)生討論病情變化和個(gè)體需求,使醫(yī)生能觀察到自己的現(xiàn)狀和縱向變化,以求達(dá)到治療的最優(yōu)選。長(zhǎng)期治療聯(lián)盟,有助于提高患者對(duì)治療的配合度,是防復(fù)發(fā)的最強(qiáng)法寶。
03 充分利用醫(yī)院/社會(huì)康復(fù)資源,為患者賦能,分擔(dān)家屬照護(hù)壓力 陰性癥狀、認(rèn)知損害會(huì)加重家屬的照護(hù)負(fù)擔(dān),針對(duì)這兩個(gè)問(wèn)題,目前還缺少立竿見(jiàn)影的治療藥物,主要依靠生活技能訓(xùn)練、社交技能訓(xùn)練、個(gè)體和團(tuán)體心理治療等非藥物治療方法。 這些資源可以從很多醫(yī)院的精神康復(fù)科、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和各類社區(qū)精神康復(fù)機(jī)構(gòu)獲得。參加康復(fù)治療項(xiàng)目,既可以改善殘留癥狀,又可以幫助患者重建社交、恢復(fù)規(guī)律的生活節(jié)奏,讓生活逐漸重回正軌。 在患者病情穩(wěn)定后,相信患者的能力,為患者賦能,逐漸讓患者承擔(dān)各項(xiàng)事務(wù)和責(zé)任。首先讓其承擔(dān)力所能及的家務(wù)和日常事務(wù),同時(shí)鼓勵(lì)其參加康復(fù)項(xiàng)目、同伴支持和志愿者活動(dòng)等,以實(shí)現(xiàn)規(guī)律的外出活動(dòng)和社交。 當(dāng)患者有恢復(fù)工作的動(dòng)機(jī)時(shí),給予鼓勵(lì)和幫助,充分利用資源,為其挑選能夠規(guī)律作息、強(qiáng)度適宜的工作,提前進(jìn)行相關(guān)工作的技能學(xué)習(xí)和訓(xùn)練,并根據(jù)患者的適應(yīng)情況進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整。 得了精神分裂癥,當(dāng)然能康復(fù)。為實(shí)現(xiàn)這一可及的目標(biāo),需要我們對(duì)疾病知識(shí)充分了解,樹(shù)立正確的治療和康復(fù)觀念;和醫(yī)生建立穩(wěn)定的治療聯(lián)盟,優(yōu)化治療方案,防止復(fù)發(fā);充分利用醫(yī)療和社會(huì)資源,分擔(dān)照護(hù)壓力,幫助患者恢復(fù)社會(huì)功能。 持續(xù)的努力和信心,是康復(fù)的關(guān)鍵。